Información de Expediente

2020 - E - 1486
Fecha de Entrada: 05/06/2020
Carátula: 1 COMUNICACIÓN 2. RESOLUCIÓN
Iniciador: CONCEJAL
Autor: CJAL. CORIA MARÍA CRISTINA
Tema: VARIOS
Categoría: PROYECTO DE CONCEJAL
Estado: GIRADO A COMISION
Desde: 17/06/2020
Agregado a:
Observaciones:
Proyecto 1: Comunicación
Solicitando a la Legislatura Provincial, el análisis y sanción del Proyecto de Ley de "Promoción, Protección y Trato Igualitario de personas con albinismo", que contempla la asistencia integral y cobertura médica.
Proyecto 2: Resolución
Convocando a una Jornada conmemorativa por el día de la Sensibilización sobre el albinismo, a realizarse a través de una plataforma digital"
Proyecto 3: Decreto Ad Referendum

Sanciones

N° Sanción Fecha Sanción N° Prom. Fecha Prom. Fecha Veto
DP-265 12/06/2020

Giros

Código Comisión Fecha Entrada Fecha Salida Dictamen
001 LEGISLACION, INTERPRETACION, REGLAMENTO Y PROTEC. CIUDADANA 09/06/2020 12/06/2020
001 LEGISLACION, INTERPRETACION, REGLAMENTO Y PROTEC. CIUDADANA 17/06/2020
Texto del Proyecto Original Presentado
Este texto puede diferir del aprobado a la finalización del Proceso Legislativo, para ver el definitivo una vez aprobado dirigirse a Consulta del Digesto

Mar del Plata, 05 de Junio de 2020.



Sr. Presidente del

Honorable Concejo Deliberante

Partido de Gral. Pueyrredón

Dr. Ariel Martinez Bordaisco



Visto


La proximidad del “Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, a celebrarse el 13 de junio y la necesidad de una ley que contemple la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud de personas con Albinismo y;



Considerando


Que el albinismo es un conjunto de condiciones congénitas y que, globalmente, se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación), debido a una condición metabólica poco habitual, provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.


Que las personas que nacen con esta condición, no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo, por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética anómala y no como una enfermedad.


Que, el principal problema al que se enfrentan las personas albinas, no es su falta de pigmentación sino las graves alteraciones asociadas en su visión. Esta problemática se debe al desarrollo anormal de la retina y los patrones atípicos de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro: esto tiene como resultado una notable disminución en la vista, con presencia de nistagmus (movimiento involuntario vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo.


Que, dada la ausencia de melanina en su piel, tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar diferentes tipos de cáncer. Estos cánceres merman su esperanza de vida, que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30-40 años.


Que, producto de ello, deben usar protector solar en forma diaria, el cual deberá ser recomendado por un dermatólogo que haya hecho un diagnóstico de la condición, lo cual conlleva un costo difícil de sobrellevar por la familia, debido a que la mayoría de las obras sociales no lo reconocen como medicamento crónico.


Que, producto de las condiciones mencionadas anteriormente, existe una importante dificultad en lo referido a los diferentes niveles de estudios y escolaridad.


Que la falta de regulación normativa y concientización social se refleja en  las dificultades para acceder a los tratamientos médicos e insumos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta condición, tanto del sistema público, las obras sociales y las empresas prepagas.


Que el 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas, adoptó la Resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir del 13 de Junio del 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.


Que el 21 de Noviembre de 2018, el Proyecto de Ley de “Promoción, protección y trato igualitario de las personas con albinismo” avanzó en la Cámara de Diputados en sucesivas instancias de colaboración, las cuales tuvieron participación   organizaciones que nuclean personas albinas de todo el país (Amigos Albinos de Córdoba, ALBI, Simplemente Amigos, Albinos Argentina, Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia).


Que el análisis de un proyecto y la sanción posterior de una ley, permitirá dar un encuadre regulatorio y favorecer el acceso a la misma para un importante universo de personas.


Que el Honorable Concejo Deliberante adhirió a la conmemoración del “Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, a celebrarse el 13 de junio de cada año, mediante Resolución 4401.


Por lo expresado anteriormente, elevo a su consideración el siguiente



PROYECTO DE COMUNICACIÓN


Artículo 1º). El Honorable Concejo Deliberante del Partido de General Pueyrredon solicita a la Legislatura de la Provincia de Buenos Aires el análisis y sanción del proyecto de Ley de “Promoción, Protección y trato igualitario de las personas con albinismo”, que contempla la asistencia integral y cobertura médica de la problemática mencionada.


Artículo 2º.- Asimismo el H. Cuerpo considera que para contemplar en dicha ley la asistencia integral de las personas con albinismo debería tener entre sus objetivos, lo siguiente:

Promover abordajes multidisciplinarios que comprendan al albinismo y sus afecciones derivadas.

Efectuar un relevamiento de las personas con albinismo mediante la realización de un censo local.

Promover la generación de protocolos educativos, mediante las acciones adecuadas en los ámbitos que correspondan.

Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.

Sensibilizar a la sociedad en general, especialmente a los distintos profesionales médicos, obras sociales, dermatólogos y oftalmólogos, de la necesidad de una detección precoz del mismo.


Artículo 3º.- Comuníquese.




PROYECTO DE RESOLUCIÓN


Artículo 1º).- El Honorable Concejo Deliberante en cumplimiento de la Resolución 4401, convoca el viernes 12 de Junio a las 10hs, a una Jornada conmemorativa por el “Día de la Sensibilización sobre el Albinismo”, a realizarse a través de una plataforma digital.


Artículo 2º).– Comuníquese.




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