Mar del Plata, 20 de septiembre de 2021.-

Sr. Presidente del Honorable Concejo Deliberante

Partido de General Pueyrredon

Cjal. Ariel Martínez Bordaisco

S / D

              VISTO la conmoración por el Día Mundial de las Leucodistrofias;

CONSIDERANDO:

                 Que las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen genético que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la médula espinal. Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina – que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podrá conducir los mensajes a lo largo de los nervios.

                 Que estas pueden variar como resultado de un determinado defecto genético, por lo que la mayoría de estas se heredan de padres a hijos. Puede presentarse en niños como en adultos y al ser enfermedades progresivas y debilitantes generan una disminución gradual del estado físico y mental del paciente.

                 Que los síntomas de las leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan daños en el movimiento, el habla, la vista, la audición, la memoria y el comportamiento, así como en el desarrollo físico y mental de la persona, produciendo la pérdida de las habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas. Se la considera una enfermedad discapacitante. Estos síntomas pueden variar de acuerdo al tipo específico de leucodistrofia y en muchos casos son difíciles de detectar. Hasta el momento, más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.

                 Que las leucodistrofias necesitan ser tratadas lo más tempranamente posible. Un diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos. El 95% de los que padecen estas enfermedades son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

                 Que su prevalencia es de uno cada siete mil nacidos, en consecuencia estamos hablando de más de 6.000 niños afectados en nuestro país.

                 Que  muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

                 Que por esta razón, la conmemoración del Día Mundial de Leucodistrofias pone un énfasis especial en promover la investigación para alcanzar un diagnóstico pero, además, para estimular el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con leucodistrofias y enfermedades de la mielina.

                 Que la luz y el color se han convertido en comunicadores visuales que no solo sirven para transmitir emociones. También potencian los mensajes, por lo que son utilizados para informar y llamar la atención.

                 Que hoy es común que fachadas, monumentos, palacios, fuentes y otros espacios urbanos de distintas ciudades en todo el mundo, se vistan de luz y color en ocasiones especiales para convertirse en voceros de conmemoraciones.

                 Que en esta tendencia de alumbrar con color edificios y espacios públicos por medio de luz para crear símbolos con significados propios, capaces de comunicar ideas, también se resalta la forma, textura y belleza de las estructuras, lo que supone un atractivo más de la ciudad y que además nos invita a reflexionar.

                 Que asimismo, se intenta resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por parte de aquellos que intentan ayudar y ser voz de las familias que conviven con estas enfermedades, no solo en este día sino durante los 365 días del año. Se intenta resaltar el trabajo que las asociaciones, fundaciones y ONG realizan contra las leucodistrofias.El color que las representa es el azul. Cada año Asociaciones Internacionales organizan campañas con el objetivo de hacer visibles las leucodistrofias, y el último sábado de septiembre de cada año fue el elegido para realizar esta conmemoración.

                 Por ello, el Bloque de la Unión Cívica Radical propone el siguiente proyecto de:

ORDENANZA

Artículo 1º.- Institúyase en el Partido de General Pueyrredon, el “Día de Leucodistrofias”, a celebrarse el último sábado de septiembre de cada año.-

Artículo 2º.- Encomiéndese al Departamento Ejecutivo, a través de las áreas que considere pertinentes, la realización de actividades de con el objetivo de sensibilizar a la ciudadanía en general acerca de las enfermedades poco frecuentes y visibilizar la tarea que llevan a cabo las asociaciones y fundaciones que trabajan en la temática.-

Artículo 3º.- Dispónese como forma de difusión y conmemoración del Día de Leucodistrofias la iluminación de color azul de las dependencias municipales y los monumentos que se consideren apropiados, siendo este color el símbolo que se le ha asignado a la problemática a visibilizar.

Artículo 4º.- Comuníquese, etc.-

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                                       BLOQUE UNIÓN CÍVICA RADICAL