Jueves 13 de Junio de 2019

Se conmemoró hoy el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, con un acto en el recinto de sesiones

    El Honorable Concejo Deliberante del Partido de General Pueyrredon adhirió, mediante Resolución Nº 4401, a la conmemoración del “Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, a celebrarse el 13 de junio de cada año.
Asimismo, mediante Comunicación Nº 5400 solicitó al Honorable Congreso de la Nación el análisis y sanción del proyecto de Ley de “Promoción, Protección y trato igualitario de las personas con albinismo”, que contempla la asistencia integral y cobertura médica de la problemática mencionada.
El Cuerpo considera que para contemplar en dicha ley la asistencia integral de las personas con albinismo debería tener entre sus objetivos, lo siguiente:

a) Promover abordajes multidisciplinarios que comprendan al albinismo y sus afecciones derivadas.
b) Efectuar un relevamiento de las personas con albinismo mediante la realización de un censo local.
c) Promover la generación de protocolos educativos, mediante las acciones adecuadas en los ámbitos que correspondan.
d) Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.
e) Sensibilizar a la sociedad en general, especialmente a los distintos profesionales médicos, obras sociales, dermatólogos y oftalmólogos, de la necesidad de una detección precoz del mismo.


Y mediante Comunicación Nº 5401, el Honorable Concejo Deliberante solicitó al Departamento Ejecutivo que impulse y coordine actividades con motivo de la conmemoración del “Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, a celebrarse el 13 de junio de cada año.

Argumentos del apoyo al proyecto de ley

Existe la necesidad de una ley que contemple la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud de personas con Albinismo.
El albinismo es un conjunto de condiciones congénitas y que, globalmente, se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación), debido a una condición metabólica poco habitual, provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina.
Las personas que nacen con esta condición, no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo, por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética anómala y no como una enfermedad.
El principal problema al que se enfrentan las personas albinas no es su falta de pigmentación sino las graves alteraciones asociadas en su visión. Esta problemática se debe al desarrollo anormal de la retina y los patrones atìpicos de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro: esto tiene como resultado una notable disminución en la vista, con presencia de nistagmus (movimiento involuntario vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo.
Dada la ausencia de melanina en su piel , tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar diferentes tipos de cáncer. Estos cánceres merman su esperanza de vida, que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30-40 años.
Producto de ello deben usar protector solar en forma diaria, el cual deberá ser recomendado por un dermatólogo que haya hecho un diagnóstico de la condición, lo cual conlleva un costo difícil de sobrellevar por la familia, debido a que la mayoría de las obras sociales no lo reconocen como medicamento crónico.
Producto de las condiciones mencionadas anteriormente, existe una importante dificultad en lo referido a los diferentes niveles de estudios y escolaridad.
La falta de regulación normativa y concientización social se refleja en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos e insumos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta condición, tanto del sistema público, las obras sociales y las empresas prepagas.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas, adoptó la Resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir del 13 de Junio del 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
El 21 de Noviembre de 2018, el Proyecto de Ley de “Promoción, protección y trato igualitario de las personas con albinismo” avanzó en la Cámara de Diputados en sucesivas instancias de colaboración, las cuales tuvieron participación organizaciones que nuclean personas albinas de todo el país (Amigos Albinos de Córdoba, ALBI, Simplemente Amigos, Albinos Argentina, Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia).
El análisis de un proyecto y la sanción posterior de una ley, permitirá dar un encuadre regulatorio y favorecer el acceso a la misma para un importante universo de personas.
Además de conmemorar el Día de la Sensibilización sobre el Albinismo, se plantea la necesidad de la incorporación al Plan Médico Obligatorio. Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, las entidades de medicina prepaga, y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deberán brindar cobertura asistencial a las personas con albinismo, incluyendo: los tratamientos médicos necesarios, considerando los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas; así como la consecuente provisión de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.